“膝關節很疼，因為它我幾乎無法走路”“拖地對我來說，竟是一項極限運動”“因為關節患病腫脹，就連遛狗這樣的小事我都辦不到”“我的音樂夢想，因為手腕疼痛而黯淡”“我的跳舞生涯，被腳踝腫瘤按下了暫停鍵”……

7月4日至6日，全國首個腱鞘巨細胞瘤公益科普畫展在北京舉辦。畫展匯集了患者、家屬、醫護人員及藝術家的共創作品，百余幅畫作將全球每百萬人中43個的沉默數字，描繪成可以觸摸的生命溫度。

公益科普畫展現場(供圖)

腱鞘巨細胞瘤((TGCT)，又稱色素沉著絨毛結節性滑膜炎(PVNS)，起源于關節、滑囊和腱鞘的滑膜襯里，發病率僅為2萬分之一，已被列入國家《第二批罕見病目錄》。

“TGCT是一種非惡性的局部侵襲性腫瘤，多發于20-50歲的年輕人。主要表現為關節腫脹、疼痛、僵硬和活動受限。”

北京積水潭醫院骨與軟組織腫瘤診療研究中心主任牛曉輝指出，這種非惡性局部侵襲性腫瘤常因癥狀與腱鞘囊腫等疾病混淆，導致大量患者延誤就診。“它對患者的影響遠不止于腫瘤本身，而是它會嚴重影響患者的日常活動能力，限制患者的工作和社交生活。”

黃如方是蔻德罕見病中心創始人，同時也是一名患假性軟骨發育不全癥的罕見病患者。

“每一位患者的背后，都是一個需要被傾聽的故事。”黃如方表示，“社會對腱鞘巨細胞瘤的認知仍舊存在巨大的空白，我們希望通過藝術的線條與筆觸勾勒出患者的困境和疼痛，幫助大家意識到這一罕見腫瘤其實離我們并不遙遠。”

在默克中國醫藥健康董事總經理張巍看來，罕見病診療涵蓋疾病認知、臨床診療、藥品供應、支付和患者管理等多個關鍵環節，需要各方力量攜手并肩作戰，將一座座孤立的島嶼連接成希望的大陸。

“罕見病防治需要政府、醫療機構、企業、慈善組織以及社會各界攜手。”中國罕見病聯盟執行理事長李林康介紹，本次活動除了集結醫療領域的創新力量之外，還從畫作征集和活動形式設計上著力擴大社會參與面，致力于讓更多人士加入這場知識與愛心的接力。(完)

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